Annesi saçını okşarken hissettiği acı, hayatını değiştirdi

Barış, 8 yaşında okuldan konuta döndüğü bir gün, annesi saçını okşayarak severken başında bir acı hissetti. Durumu söylediği annesi, okulda başını sıraya çarpmış olabileceğini düşünse de Barış, yarım saat sonra yanına ağlayarak gelip, kendisinde tümör olup olmadığını sordu.

Hemşire olan annesi, oğlunun bu kelamı üzerine içi rahat etmeyerek, çabucak bir doktora başvurdu. Tetkiklerde Barış’ın nedeni bilinmeyen, kemik iliğinden kaynaklanan, cildi, lenf bezlerini, sindirim sistemini, karaciğer, dalak ile akciğerleri tutabilen ve kansere dönüşebilen langerhans hücreli histiositozis hastası olduğu anlaşıldı.

İlk olarak yaşadığı Kocaeli’nde tedavi gören Barış, geçti sanılan hastalığının nüks etmesi nedeniyle Acıbadem Altunizade Hastanesinde tedavisine devam etti. Yaklaşık 6 yıldır uğraş verdiği bu hastalığı yeneceğine dair ümidini kaybetmeyen Barış, sonunda sıhhatine kavuştu.

– Annesi hemşire olmanın hem avantajı hem dezavantajını yaşadı

Yaşadıkları süreci AA muhabirine anlatan anne Nesrin Çetin, oğlunun başında acı hissettiğini söylemesinin akabinde bir beyin cerrahı ile bağlantıya geçtiğini, çekilen tomografide Barış’ın kafatasında delik saptandığını ve acil ameliyata alındığını söyledi.

Patoloji sonucuna nazaran, oğlunun langerhans hücreli histiositoz hastası olduğunu öğrendiklerini ve çabucak onkolojiye yönlendirildiklerini belirten Çetin, “(Hastaneye gitmeleri) Biraz da Barış’ın yönlendirmesiyle oldu zira ‘Anne bende tümör mü var?’ demeseydi, o tedirginliği hiç yaşamazdım.” dedi.

Barış’ın hastalığının erken teşhis edildiğini anlatan Çetin, birinci olarak ameliyat geçiren evladında daha sonra birkaç defa nüks yaşandığını, bu ortada baş kemiklerinde birkaç lezyon olduğunu, lenflerinin büyüdüğünü ve bu nedenle birtakım operasyonlar daha yapılması gerektiğini kaydetti.

Çetin, hemşire olmasının bu süreçte hem avantajı hem de dezavantajını yaşadığını, oğluyla bu süreçte “Polyannacılık” oynadıklarını lisana getirdi. Oğlunun hastalığın birinci vakitlerinde kendisini irtibata kapattığını, yemek yemediğini, tedaviye gittiği hastanede saçları dökülen ve beslenme sorunu yaşayan öteki çocukları gördüğü için moral ve motivasyonunu kaybettiğini anlatan Çetin, pedagogtan dayanak aldıklarını ve oğlunun yavaş yavaş sürece alıştığını söz etti.

Hastalık sürecinin bitmiş olmasına hala inanamadıklarını söyleyen Çetin, artık kendilerini inançlı ve huzurlu hissettiklerini lisana getirdi.

– Hastane masrafları için bileklik yapıp satıyor

Ceyhan Barış Altun da annesiyle hastalığı fark etme sürecinde yaşadıklarına değinerek, “Normalde o yaşta tümörün ne olduğunu bilmemem lazım ancak bir anda söyledim.” dedi.

Hastayken, “İyileşeceğim artık” fikriyle moralini yüksek tutmaya çalıştığını, rahatsızlığını yendiğini öğrendiğindeyse şok yaşadığını söyleyen Altun, “Daha evvel ‘Bitti’ dediler, hastanelerden gönderdiler beni. Burada büsbütün bittiğini öğrenince çok memnun oldum.” diye konuştu.

Hem tedavi masraflarını karşılamak hem de ilaç kullandıktan sonra öbür şeylere odaklanmak için bileklik yaparak toplumsal medyadan satışa sunduğunu da anlatan Altun, kendi üzere tümörle uğraş eden çocuklara, “Bu hastalığı atlatmanın bence birinci adımı, kendine inanmak ve başaracağım demek. Her şey moral ve motivasyon. Gerilim yapmasınlar. Uygun bir tabip bulup, tedavi olsunlar.” tavsiyesinde bulundu.

– “Barış çok akıllı, kendi kendini takip eden bir çocuk”

Barış’ın bir yıldır tedavi sürecini yürüten Acıbadem Altunizade Hastanesi Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Uzmanı Prof. Dr. Cengiz Canpolat da kendilerine geldiğinde hastalığı nükseden Barış’ta hastalığın birinci çıktığı yerlerde hücrelerin aktive olduğunu gösteren bulgular elde ettiklerini, lenf bezlerinde de büyümeler gözlemlediklerini anlattı.

Tek bir hücrenin çoğalmasıyla oluşan bu hastalığın tıp lisanında “monoklonal hastalık” olarak isimlendirildiğini belirten Canpolat, şu bilgileri paylaştı:

“Bunlar, kemik iliğinden kaynaklanan fakat olağanda derimizde bulunan, deriden girecek rastgele bir mikroba, antijene tepki vermesi vazifesini üstlenen hücreler. Olağan kaidelerde tepkilerini gösteriyorlar ancak langerhans hücreli histiositoz durumunda yanlış yönlendiriliyorlar. Bedendeki birtakım değişikliklerden, bilhassa kimi mutasyonlardan sonra -ki bu hastalığa özgü, teşhis koymamızı ve tedavisinde farklı ilaçlar kullanmamızı sağlayan mutasyonlar var- denetimsiz çoğalmaya başlıyorlar. Evvel cildi, daha sonra kemik iliğini, lenf bezlerini, sindirim sistemini, karaciğer, dalak ve akciğerleri tutabilen, kansere dönen bir hastalık meydana getiriyorlar. Öncelikle bunların tedavi edilmesi ve bu hücrelerin ortadan kaldırılması gerekiyor. Beraberinde bu mutasyonlara yönelik ilaçlar verdiğimizde sorunu ortadan kaldırmaya dair düzeltici bir tedavi yapmak da kelam konusu. Bunları yaptığımızda ve tedaviyi gereğince uzun sürdürdüğümüzde hastalığı birçok vakit güzelleştiriyoruz. Lakin baştan yaygın yani risk organları -örneğin kemik iliğini, dalağı ve karaciğeri- tutmuş hastalık olarak gelirse tedavi daha güç ve hayat talihi daha düşük.”

Barış’ta çok sistemli, yaygın bir hastalık olmadığı için tedavisinin daha rahat geçtiğini aktaran Canpolat, “Tedavi müddetince Barış ve ailesi bizimle çok güzel iş birliği yaptılar, hiçbir kahır yaşamadık. Daima denetimlerine geldiler. Hastalığın idame periyodunda doz ayarlaması yapmak zorundaydık. Bunu da muvaffakiyetle yaptık. Barış çok akıllı, kendi kendini takip eden bir çocuk. Yaptığımız çekim ve denetimlerde hastalığın aktivasyonunun büsbütün ortadan kalktığını gördük. Bundan sonra rutin denetimleri, takipleri olacak.” diye konuştu.

– Artık hayatına “kısıtlamasız” devam edebilecek

Prof. Dr. Cengiz Canpolat, annesinin dikkati, Barış’ın da şikayetlerini güzel lisana getirmesi sonucunda hastalığın fark edildiğini lakin her hastada sürecin bu türlü ilerlemediğine dikkati çekti.

Hastalık yalnızca cilt tutulumuyla geldiğinde cilt alerjisi ve egzama üzere değerlendirilebildiğini, krem ya da losyon tedavileri uygulanabildiğini bu nedenle teşhiste gecikmeler yaşandığını söyleyen Canpolat, bu hususta pediatristler ve dermatologlara eğitim verdiklerini tabir etti.

Tanı geciktiğinde hastalığın daha da yayıldığına dikkati çeken Canpolat, “Bir türlü güzelleşmeyen cilt yaraları, döküntüler, karaciğer-dalak büyümesi, kan düşmesi, trombositlerin etkilenmesi üzere durumlarda tabibe başvurulmalı. Doktor de dikkatliyse bu bulgularla hastayı bir onkoloğa yönlendirmeli.” ikazında bulundu.

Canpolat, “Barış’ta küçük, topak üzere kemiklerde ortaya çıkan lezyonlar oluştu. Bunlar, kemiği zımba üzere delen lezyonlar. Her vakit ağrı olmayabilir. Tesadüfen bir sinemada ortaya çıkabilir. Yalnızca zımba deliği meydana getirmeyip, orada bir ölçü çoğalma olduğunda da cilt altında ağrılı kitle oluşabiliyor. Barış bunu fark etmiş, annesi de getirmiş. Böylece şu an hoş bir durumdayız.” dedi.

Canpolat, Barış’ın bundan sonra ömrünü kısıtlamasız bir biçimde sürdürebileceğini, okuluna gidebileceğini kelamlarına ekledi.